O Cayenne Wellness Center e a Aliança Global de Organizações de Doença Falciforme (GASCDO) realizarão a 7ª Maratona Anual de 24 Horas do Dia Mundial da Doença Falciforme em 19 de junho de 2026, um evento virtual gratuito transmitido ao vivo por um dia inteiro. A maratona tem como tema central de 2026 "Fechando a Lacuna de Sobrevivência: Equidade no Cuidado da Doença Falciforme", destacando as disparidades persistentes no acesso ao diagnóstico, tratamento, serviços de saúde mental, oportunidades de pesquisa e cuidados de qualidade enfrentadas por pessoas que vivem com doença falciforme em todo o mundo.
O Dia Mundial da Doença Falciforme é reconhecido anualmente em 19 de junho para aumentar a conscientização pública e a compreensão sobre a doença falciforme e os desafios enfrentados por pacientes, famílias e cuidadores globalmente. A maratona de 24 horas reunirá pacientes, cuidadores, defensores, profissionais de saúde, pesquisadores, formuladores de políticas e líderes comunitários de todo o mundo para um dia de educação, conscientização, defesa e ação.
Durante o evento, os participantes ouvirão especialistas globais e líderes comunitários representando vários países e regiões. As sessões abordarão tópicos como equidade na saúde, saúde mental, experiências de cuidadores, defesa legislativa, doação de sangue e registros de células-tronco, coleta de dados, representação na mídia e inovações no cuidado da doença falciforme. As sessões em destaque incluem "Fala do Guerreiro", com indivíduos que vivem com doença falciforme compartilhando suas jornadas pessoais; "Doença Falciforme Moldando Irmãos", um painel explorando como a doença falciforme impacta irmãos e a dinâmica familiar; "O Papel do Cuidador e a Luta Contra a Doença Falciforme", destacando as vozes dos cuidadores; "Saúde Mental e Doença Falciforme", examinando o impacto emocional e psicológico; e "Fechando a Lacuna de Sobrevivência na Doença Falciforme: Do Cuidado de Crise ao Cuidado Contínuo e Crônico", com líderes internacionais em medicina e defesa da doença falciforme. Atividades de engajamento comunitário, grupos de apoio, conversas com autores e sessões de narrativa de pacientes também estão programadas.
"Este evento foi criado para garantir que as pessoas afetadas pela doença falciforme saibam que não estão sozinhas", disse a Dra. Carolyn Rowley, Fundadora e Diretora Executiva do Cayenne Wellness Center. "Ao reunir vozes de todo o mundo, podemos elevar a conscientização, fortalecer os esforços de defesa e lutar pelo cuidado equitativo que toda pessoa que vive com doença falciforme merece."
O evento é possível graças ao apoio de seus patrocinadores, incluindo o Patrocinador Defensor Agios Pharmaceuticals e o Patrocinador Comunitário Fulcrum Therapeutics, cujo compromisso ajuda a amplificar os esforços de educação, conscientização e engajamento comunitário dentro da comunidade falciforme.
A maratona recebe pessoas que vivem com doença falciforme, cuidadores e familiares, profissionais de saúde, pesquisadores e estudantes, organizações sem fins lucrativos, formuladores de políticas e defensores, e apoiadores e aliados da comunidade. A inscrição é gratuita e aberta ao público. Os interessados podem se inscrever em https://rebrand.ly/wscd2026 e encontrar mais informações no site do evento em https://sicklecellday.com.
As implicações deste evento são significativas para a comunidade falciforme e para a equidade global em saúde. Ao fornecer uma plataforma para vozes diversas e focar em fechar a lacuna de sobrevivência, a maratona visa impulsionar mudanças políticas, melhorar os padrões de cuidado e fomentar a colaboração internacional. Para indivíduos que vivem com doença falciforme, o evento oferece esperança e conexão, enquanto para formuladores de políticas e profissionais de saúde, apresenta insights acionáveis para abordar disparidades. A ênfase na saúde mental e no apoio ao cuidador também destaca as necessidades holísticas dos afetados pela doença.
