Todos os anos, médicos informam mais de 5.000 americanos que eles têm esclerose lateral amiotrófica (ELA), um diagnóstico que muda a vida. No entanto, o número total de casos de ELA nos Estados Unidos permanece difícil de estimar, e as causas da maioria dos casos são desconhecidas. O Registro Nacional de ELA dos EUA, gerenciado pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), está trabalhando para mudar isso por meio da coleta de dados e pesquisa. Em homenagem ao Mês de Conscientização sobre ELA, o registro está incentivando pessoas com ELA a se inscreverem e contribuírem para pesquisas vitais.
A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta as células nervosas responsáveis pelo movimento muscular. À medida que essas células nervosas param de funcionar e morrem, os músculos ficam fracos, levando à paralisia. O Registro Nacional de ELA, descrito pelo investigador principal Dr. Paul Mehta como "um programa de, por e para aqueles que vivem com ELA", coleta, gerencia e analisa dados de pessoas com ELA em todo o país. Os participantes podem fornecer informações voluntariamente e preencher pesquisas de fatores de risco para ajudar a construir uma compreensão abrangente da doença.
O objetivo principal do registro é coletar dados que possam ser usados na luta contra a ELA. Essas informações ajudam a estimar o número de novos casos diagnosticados a cada ano, determinar quantas pessoas têm ELA em um determinado momento, identificar quem contrai ELA e quais fatores influenciam a doença, e aprimorar a pesquisa destinada a melhorar o cuidado para os afetados. Desde 2010, o registro financiou mais de uma dúzia de estudos explorando potenciais fatores de risco para ELA, como histórico ocupacional e exposições ambientais.
Os pesquisadores usam os dados para rastrear padrões da doença ao longo do tempo e identificar fatores de risco comuns entre indivíduos com ELA. Ao participar, pessoas com ELA podem contribuir para esses esforços. A inscrição está aberta a qualquer pessoa que viva com ELA, e os participantes são incentivados a preencher até 18 pesquisas de fatores de risco, que ajudam a criar uma imagem mais completa de sua história com ELA. "Ao se juntar e fazer as pesquisas de fatores de risco, os indivíduos que vivem com ELA podem ajudar as gerações futuras", enfatiza o registro.
Para se inscrever ou saber mais, visite cdc.gov/als. O trabalho do registro é fundamental para avançar a pesquisa e melhorar os resultados para pessoas com ELA, uma doença que atualmente não tem cura.
