A Fundação Jett anunciou o lançamento de uma campanha para financiar a construção do Jett’s Place, um centro de bem-estar e retiro de primeira linha projetado como um santuário dedicado para indivíduos e famílias afetados pela distrofia muscular de Duchenne (DMD). O anúncio, feito em 15 de julho de 2026, marca o marco mais ambicioso da organização até o momento. A campanha foi ancorada em sua fase inicial por duas doações transformadoras de $1 milhão da Família Emilson e da ITF Therapeutics.
Localizado em um campus de 10 acres em Norwell, Massachusetts, o Jett’s Place servirá como sede nacional da Fundação Jett e oferecerá acessibilidade sem barreiras, cuidados especializados de bem-estar, natureza e recreação adaptativas, e programas educacionais. A instalação foi projetada com contribuições de famílias afetadas pela Duchenne para garantir que atenda às necessidades únicas da comunidade. A campanha estabelece uma meta de $10,7 milhões e já arrecadou mais de $5 milhões durante sua fase silenciosa.
A distrofia muscular de Duchenne é um distúrbio neuromuscular progressivo diagnosticado na infância, causando perda da função motora, pulmonar e cardíaca, e morte prematura. Afeta aproximadamente 1 em cada 5.000 nascimentos masculinos e algumas mulheres. Atualmente não há cura. Crianças com Duchenne nascem aparentemente saudáveis, mas declinam ao longo do tempo, geralmente perdendo a capacidade de andar por volta dos 12 anos e sucumbindo à doença no início dos 20 ou meados dos 20 anos.
A Fundação Jett, sediada em Norwell, Massachusetts, trabalha desde 2001 para capacitar pessoas e famílias impactadas pela Duchenne por meio de programas transformadores, oportunidades educacionais e apoio contínuo. A fundação é uma instituição de caridade registrada 501(c)(3), e todas as doações são dedutíveis de impostos. Mais informações podem ser encontradas em www.jettfoundation.org.
A ITF Therapeutics, estabelecida em janeiro de 2024 como afiliada americana do Grupo Italfarmaco, foca no desenvolvimento e comercialização de tratamentos para doenças raras. A empresa enfatiza a colaboração próxima com defensores, pesquisadores, clínicos e famílias para projetar soluções potencialmente transformadoras. Para mais informações, visite www.itftherapeutics.com.
A importância do Jett’s Place vai além de sua infraestrutura física. Para a comunidade da Duchenne, que frequentemente enfrenta desafios de acessibilidade e falta de recursos especializados, este santuário oferece um espaço onde indivíduos de todas as habilidades podem participar de atividades de bem-estar, conectar-se com outros que enfrentam desafios semelhantes e acessar programas educacionais adaptados às suas necessidades. O design sem barreiras garante que, à medida que a doença progride, os indivíduos possam continuar a desfrutar das instalações. O envolvimento de grandes doadores como a Família Emilson e a ITF Therapeutics destaca o crescente reconhecimento da necessidade de sistemas de apoio dedicados para comunidades de doenças raras.
Com mais de $5 milhões já arrecadados, a campanha está no caminho certo para atingir sua meta de $10,7 milhões. A conclusão bem-sucedida do Jett’s Place pode servir como modelo para outras organizações que atendem populações com doenças raras, demonstrando o impacto do design informado pela comunidade e da filantropia direcionada. À medida que a construção avança, a fundação convida o apoio da comunidade em geral para tornar essa visão realidade.
