O Cayenne Wellness Center sediará seu 20º Cúpula Educacional Anual sobre Doença Falciforme de 16 a 20 de setembro de 2026, no Marriott Long Beach Downtown em Long Beach, Califórnia. O evento, com o tema “Visão 20/20: Nosso Legado Continua”, reunirá pacientes, cuidadores, profissionais de saúde, pesquisadores e defensores por cinco dias de educação, conexão e atividades de bem-estar. A Agios é a patrocinadora principal do nível Ruby.
A cúpula originou-se da exigência de um paciente por melhor atendimento. Segundo a Dra. Carolyn Rowley, Diretora Executiva e Fundadora do Cayenne Wellness Center, o evento começou porque uma “Guerreira” chamada Stephanie Mulkey e sua enfermeira, Pat Corley, RN, buscavam mais conscientização e educação dos profissionais de saúde. Embora Mulkey tenha falecido antes do primeiro seminário, sua visão persistiu. O que começou como uma reunião de meio dia expandiu-se para uma conferência de vários dias, refletindo o crescimento da comunidade de doença falciforme e a evolução das opções de tratamento.
A cúpula deste ano chega em um momento crucial. A Dra. Rowley observou que, desde que o Dr. James B. Herrick descreveu as células falciformes em 1910, o cenário médico transformou-se drasticamente. Hoje, existem duas terapias genéticas aprovadas pela FDA e três tratamentos modificadores da doença, juntamente com um robusto pipeline de novas terapias. “Honramos o quanto avançamos, mas também reconhecemos o quanto ainda temos que avançar”, disse ela, enfatizando o papel da cúpula em celebrar o progresso enquanto defende a continuação do avanço.
A programação da cúpula abrange cinco dias, cada um focado em aspectos distintos da doença falciforme. Na quarta-feira, 16 de setembro, as sessões abordarão terapias aprovadas pela FDA e emergentes, troca de hemácias, terapia genética e pesquisa com envolvimento comunitário. Uma Trilha Médica noturna abordará o manejo da dor e contará com “Conversa Real, Dor Real: Perspectivas de Médicos Vivendo com Doença Falciforme”.
A quinta-feira, 17 de setembro, será centrada no bem-estar, traço falciforme e saúde reprodutiva. Os participantes poderão explorar acupuntura, acupressão, cura pelo som, reflexologia, nutrição e aconselhamento reprodutivo. Sessões adicionais abordarão seguros, comunicação com profissionais e terapia genética.
A sexta-feira, 18 de setembro, focará em viver e prosperar ao longo da vida, cobrindo tópicos como transição, namoro, casamento, carreiras, envelhecimento, cuidado, planejamento financeiro e saúde masculina e feminina. O dia terminará com uma cerimônia de premiação, jantar e show beneficente.
O sábado, 19 de setembro, abordará saúde mental, tecnologia e narrativa. As discussões incluirão trauma, depressão, ansiedade, luto, bem-estar e o uso de inteligência artificial no cuidado da doença falciforme. Uma sessão intitulada “O Real Real: Conversa Caseira sobre a Vida com Doença Falciforme” oferecerá perspectivas pessoais.
A cúpula terminará no domingo, 20 de setembro, com uma visita à Exposição Scar Stories, uma mostra artística de experiências relacionadas à doença falciforme. Durante todo o evento, os participantes poderão visitar fornecedores, expositores e autores, acessar recursos comunitários e participar de atividades de networking e bem-estar.
As inscrições estão abertas em https://cayennewellness.org/scd-educational-summit-2026/. Organizações e empresas podem reservar mesas de fornecedores ou expositores via https://tinyurl.com/SVENDOR2026.
O Cayenne Wellness Center and Children’s Foundation, uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) estabelecida em 2000, é dedicado a melhorar a qualidade de vida de indivíduos com doença falciforme na Califórnia. A organização fornece educação, defesa e apoio para pacientes, profissionais de saúde e comunidades. Mais informações estão disponíveis em CayenneWellness.org.
