A American Heart Association e a Additional Ventures comprometeram um total de US$ 20 milhões para avançar uma abordagem coordenada que melhore a capacidade de prever, prevenir e tratar complicações de saúde em pessoas que vivem com circulação de Fontan. Esta iniciativa de seis anos aborda os sérios desafios de saúde a longo prazo enfrentados por indivíduos com cardiopatia ventricular única, uma condição que afeta aproximadamente 6 em cada 10.000 bebês nascidos nos Estados Unidos anualmente.
Crianças com cardiopatia ventricular única nascem com apenas uma bomba cardíaca funcional e devem depender da circulação de Fontan, criada cirurgicamente, para redirecionar o sangue pelo corpo. Embora salve vidas, esta circulação impõe tensão a longo prazo em múltiplos sistemas orgânicos, frequentemente levando a danos progressivos. Atualmente, os clínicos carecem de métodos confiáveis para monitorar a saúde da circulação de Fontan, tornando a detecção precoce de declínio quase impossível. Consequentemente, muitos pacientes parecem estáveis até experimentarem complicações súbitas e graves que podem ser fatais ou impactar significativamente a qualidade de vida.
"Pessoas com circulação de Fontan frequentemente desenvolvem complicações com outros órgãos do corpo, incluindo fígado, rins e pulmões", disse Mariell Jessup, M.D., FAHA, diretora médica e científica da American Heart Association. O programa combinará a infraestrutura de pesquisa, desenvolvimento de diretrizes, coordenação de dados e ciência de registros da American Heart Association com a liderança da Additional Ventures em estratégia para cardiopatia ventricular única e expertise científica. Mais informações sobre a missão mais ampla da American Heart Association podem ser encontradas em https://heart.org.
Kirstie Keller, PhD, diretora executiva da Additional Ventures, enfatizou a complexidade dos desafios de saúde vitalícios criados pela circulação de Fontan. "Através desta colaboração, trabalharemos com pesquisadores, clínicos e pacientes para gerar os insights científicos e ferramentas necessários para prever, detectar e gerenciar complicações mais cedo", afirmou Keller. A Additional Ventures comprometeu mais de US$ 110 milhões em pesquisa sobre cardiopatia ventricular única desde sua fundação, com detalhes disponíveis em seu https://additionalventures.org Relatório de Impacto.
A estratégia multifásica começa avaliando as abordagens atuais de monitoramento, identificando lacunas no cuidado e na infraestrutura de dados, e envolvendo pacientes, clínicos e cientistas no design do programa. O objetivo final é estabelecer a base científica e as ferramentas clínicas necessárias para transicionar de um cuidado reativo para um monitoramento proativo da saúde para pacientes com Fontan. Esta iniciativa representa um passo significativo para criar infraestrutura para um futuro padrão de cuidado que poderia transformar os resultados para esta população de pacientes vulnerável.
O foco da colaboração em gerar insights científicos e clínicos através de coleta e análise coordenada de dados pode levar a protocolos de intervenção mais precoces e melhor qualidade de vida para pacientes com Fontan em todo o mundo. Ao abordar a lacuna crítica nas capacidades de monitoramento, este esforço de US$ 20 milhões tem o potencial de mudar o paradigma de tratamento do gerenciamento de crises para o cuidado preventivo, reduzindo finalmente complicações súbitas e taxas de mortalidade associadas à cardiopatia ventricular única.
