A Associação Americana do Coração lançou um esforço nacional para fortalecer o sistema de cuidados para pessoas que vivem com cardiomiopatia amiloidótica por transtirretina, uma condição grave e frequentemente subdiagnosticada. A ATTR-CM é causada pelo acúmulo anormal de proteínas que impede o ventrículo esquerdo de relaxar e encher adequadamente, prejudicando a capacidade do coração de bombear sangue. Quando não tratada, a doença pode levar à insuficiência cardíaca e reduzir significativamente a expectativa de vida.
A iniciativa de melhoria da qualidade, apoiada financeiramente pela Alnylam, foi projetada para melhorar o diagnóstico precoce e a coordenação dos cuidados, melhorando finalmente a experiência do paciente. O reconhecimento e diagnóstico precoce da ATTR-CM são críticos, pois o atendimento oportuno dá aos pacientes acesso a tratamentos que podem prolongar a sobrevivência, preservar a função física e manter a qualidade de vida. À medida que a conscientização sobre a ATTR-CM cresce e as opções de tratamento continuam avançando, os pacientes precisam cada vez mais de cuidados coordenados e liderados por especialistas. No entanto, construir e sustentar esses sistemas multidisciplinares continua desafiador para muitos centros de saúde.
"A ATTR-CM é uma condição com risco de vida que é frequentemente reconhecida tardiamente, quando a terapia modificadora da doença atual é menos eficaz", disse Mat Maurer, M.D., membro voluntário do Grupo Consultivo Estratégico de Amiloidose ATTR da Associação Americana do Coração e professor de medicina no Centro Médico Irving da Universidade de Columbia. "Ao reunir equipes multidisciplinares para examinar toda a jornada do paciente - desde o diagnóstico até o gerenciamento de longo prazo - esta nova iniciativa está ajudando a identificar abordagens práticas e escaláveis que podem apoiar o reconhecimento mais precoce, cuidados mais coordenados e melhores resultados para pessoas que vivem com esta doença."
O esforço de três anos reúne uma coorte de 10 equipes de saúde multidisciplinares de todo o país em uma colaboração de aprendizagem projetada para entender e melhorar os caminhos de cuidados da ATTR-CM. A iniciativa se concentra em toda a jornada do paciente - desde o diagnóstico e encaminhamento até o tratamento e acompanhamento - com o objetivo de identificar modelos de cuidados bem-sucedidos e replicáveis que possam impulsionar mudanças em todo o país. Por meio do aprendizado e colaboração compartilhados, os locais participantes trabalharão para obter insights sobre os caminhos atuais de prática da ATTR-CM e ampliar abordagens que melhorem a coordenação dos cuidados, apoiem a identificação mais precoce e fortaleçam o gerenciamento de longo prazo para pessoas que vivem com ATTR-CM.
Ao descobrir lacunas nos cuidados e unir especialistas de diversas especialidades médicas, a iniciativa visa ajudar a construir um sistema mais integrado que melhore os resultados para pacientes em todo o país. "À medida que a conscientização sobre a ATTR-CM cresce e as opções de tratamento continuam avançando, é essencial que os pacientes tenham acesso a cuidados bem coordenados e liderados por especialistas", disse Sameer Bansilal, M.D., M.S., cardiologista e vice-presidente, Líder Médico Global de TTR, Alnylam Pharmaceuticals. "Temos orgulho de apoiar a nova iniciativa ATTR-CM da Associação Americana do Coração e seu foco em entender as lacunas nos cuidados, compartilhar modelos bem-sucedidos e fortalecer sistemas que possam melhorar a experiência e os resultados para pessoas afetadas por esta doença devastadora."
Para mais informações sobre a iniciativa ATTR-CM e para ver uma lista dos centros de saúde participantes, visite heart.org/ATTRCMDiscovery. A iniciativa representa um passo significativo para abordar desafios sistêmicos no diagnóstico e gerenciamento de uma condição cardíaca complexa, potencialmente melhorando as taxas de sobrevivência e a qualidade de vida de milhares de pacientes em todo os Estados Unidos. Ao estabelecer modelos de cuidados replicáveis, este esforço colaborativo poderia influenciar os padrões de prática clínica e a prestação de cuidados de saúde para ATTR-CM e doenças cardiovasculares complexas semelhantes no futuro.
